Psoríase é doença crónica!
Há uns meses falámos neste espaço da petição pelo reconhecimento da psoríase como doença crónica iniciada pela PSOPortugal – Associação Portuguesa da Psoríase. Escrevemos também noutra altura que, neste âmbito, a associação foi recebida pelos grupos parlamentares do Bloco de Esquerda, CDS/PP, PS, CDU e PSD. O intuito foi tentar sensibilizar os deputados para a necessidade do Serviço Nacional de Saúde classificar a psoríase como doença crónica. (Há muito tempo que este problema de pele é reconhecido pelos médicos como doença crónica.)
E tudo correu pelo melhor. O dia 28 de Janeiro de 2010 irá ficar na história da psoríase em Portugal. «Psoríase já é doença crónica: doentes estão isentos da taxa moderadora» noticia o edição on-line do jornal i.
O Parlamento aprovou hoje o reconhecimento da psoríase como uma doença crónica, ficando os doentes isentos de pagar taxas moderadoras e passando os medicamentos queratolíticos e antipsoriáticos a ser comparticipados pelo escalão máximo.
As medidas decorrem de projectos de lei do Bloco de Esquerda e do CDS-PP, que hoje propuseram ao Parlamento o reconhecimento desta doença de pele como crónica e a alteração do regime de comparticipação dos medicamentos das pessoas afectadas.
“O objectivo é corrigir algumas injustiças que persistem no nosso sistema de apoio social e no domínio da assistência a determinadas doenças”, justificou o deputado bloquista João Semedo.
Pelo CDS-PP, o deputado João Serpa Oliveira lembrou que esta é uma doença cujo tratamento “exige medicamentos de uso exclusivo” e que os doentes pagam, em média, cerca de três mil euros por ano pelo tratamento. “É uma doença extremamente invalidante e é a terceira causa de suicídio”, frisou. [...]
Obrigado a quem de direito. Obrigado.
Atenção: Este blogue visa estreitar relações entre doentes com psoríase, partilhando experiências que permitem melhorar a qualidade de vida de quem padece deste problema. Cada caso é um caso, e cada tratamento neste espaço sugerido, por mais eficaz que possa parecer, deverá ser sempre acompanhado de supervisão médica.
Não me responsabilizo por quaisquer consequências indesejáveis que surjam por uso adequado ou inadequado do referido nos artigos e nos comentários de leitores.
Fevereiro 2nd, 2010 at 11:14 pm
BRUTALLLLLL!!!
Finalmente! vou poupar 3 euros +/-
É pena que se continua a “pagar os olhos da cara” pelos medicamentos.
Por mês gasto mais de 100 euros(nas crises chega a 140/170), a contar com os cremes considerados cosmeticos.
Já agora não tomem a porcaria do medicamento chamado Neotigason. É eficiente na descamação, sem duvida… mas aummentou a minha psoriase, duas vezes mais.
Fevereiro 2nd, 2010 at 11:28 pm
Olá Cardal,
Boas vindas ao blogue e obrigado pelo comentário.
Fevereiro 12th, 2010 at 10:16 pm
Olá a todos! Andava a dias vendo coisas sobre a psioriase, quando entrei aqui no vosso blogue e gostei muito!Dos comentarios e das dicas sobre esta doença que me dá cabo da cebeça destes os 14/15 já tenho 37
no inicio da doença sofri muito especialmente porque tinha muito no couro cabeludo e com tanta “porcaria” que ponha
o meu querido cabelo foi-se indo e isso mexia muito comigo…bem nao me posso queixar muito porque a minha psioriase parece que me deu treguas e nalguns lugares como cotovelos unhas desapareceram e no couro cabeludo tenho muito menos e consigo controlar com keratosane 30 que ponho quando sinto o couro cabeludo seco,só tenho um sitio que nao está bom, o penis e junto ao anus…e foi isso que me levou a escrever um pouco da minha historia porque vi algures aki alguem perguntar como funciona agora os medicamentos por ja ser doença cronica…fui antes de ontem ao meu dermatologista por causa do penis ( já tinha mais dor que prazer na relaçoes…) e ela me explicou que 1º tem que sair em diario da republica e so depois entra em vigor e o dermatologista tem que escrever esse artigo na receita para ser valido, mas é so valido para os medicamentos que ja sao comparticipados, os que nao sao vamos pagar igual a hoje como p ex um sabao liquido
Fevereiro 18th, 2010 at 1:16 am
Boa noite,
Podem informar-me o que é necessário fazer para se poder usufruir dos beneficios acima referidos?
Obrigada,
Fevereiro 20th, 2010 at 11:39 pm
ola amigos sou novo por estas andanças mas sofre desse mal terrivel k é a psoriase..garças a dewusn k tenho mt pouco mas gostaria de puder contribuir kom algumas informaçoes ke vcs queira caerca de medicamentos oun algo mais
Fevereiro 28th, 2010 at 9:54 am
Olá Lurdes,
Bem-vinda ao blogue e obrigado pelo comentário.
Pode ser que algum leitor a possa esclarecer.
Março 12th, 2010 at 2:15 pm
Olá jasa1965,
Obrigado pela visita e comentário.
Caso queira contribuir com algum artigo seu para este blogue, por favor entre em contacto.
Março 17th, 2010 at 1:24 am
Olá paulo,
Bem vindo ao blogue! Obrigado pelo seu comentário e testemunho.
Março 17th, 2010 at 12:32 pm
Olá Helder,
Muitos parabéns por este espaço, foi uma grande e altruísta iniciativa, tenho a certeza que já terá melhorado a vida de muitos pacientes com psoríase que o visitam, devido à partilha de experiências, e principalmente, tratamentos.
Sofro de psoriase desde os 11 anos, actualmente tenho 25. Começou no couro cabeludo, depois pernas, braços e ao poucos pelo corpo todo. Tenho cerca de 40% da área corporal afectada. Também já tenho vários sintomas de artrite psoriática, que piora devido a uma escoliose na coluna. Tudo piora com os corticosteróides, mas é difícil largá-los. É uma chatice, não mata mas moi. E dói, porque quando estou pior tenho dores nas lesões.
Mas enfim, a vida é mesmo assim, que se pode fazer? Nem tudo é mau, aprendemos a olhar para as coisas de outra forma, eu rio-me quando alguém que conheço não vai à praia porque lhe apareceu uma borbulha nas costas, ou porque tem um calo num sítio qualquer ou um corte. Pobres de espírito…
Havemos um dia todos ganhar esta batalha, e até lá… sol, muito sol, e no Inverno tentarmos aguentar, muita calma, muito desporto, e boa mesa, porque a vida vale pelos prazeres que ela nos proporciona…
Beijinhos
Março 17th, 2010 at 10:45 pm
Olá Ana,
Obrigado pela sua visita! Muito obrigado pelo gentil comentário.
Fico muito feliz que este espaço possa ajudar quem precisa.
Sei bem do que padece; também sofro de artrite psoriática e escoliose.
Continue com esse espírito positivo e sentido de humor. Acredite, é meio caminho andado para melhorar. Também tento sempre pensar positivo face à doença.
Tudo de bom para si! Volte sempre!
Março 20th, 2010 at 6:11 am
OLÁ HELDER ESTOU LENDO TODOS OS COMENTÁRIOS POSSÍVEIS E ESTOU GOSTANDO MUITO. ADOREI O BOM HUMOR DA ANA. MAS ACREDITO QUE ASSIM COMO EU, NEM SEMPRE ELA ESTÁ BEM HUMORADA. MAS É BOM LER ESSAS COISAS LINDAS DÁ MAIS ÂNIMO NA GENTE
Março 20th, 2010 at 1:38 pm
Olá Carla,
Bem vinda ao blogue e obrigado pelo comentário.
Sim, nem todos os dias são fáceis! Mas há que sempre pensar positivo.
Março 25th, 2010 at 9:02 pm
ola .vim parabenizar os q felizmente conseguiram o cotrole da psoriase ja faz um ano q tenho no começo foi dificil mas contei com o apoio de amigos e parentes ..sou d piaui e n sei se e por falta de atençao ou se realmente o preconceito n e muito forte ..mas por onde ando nao sofro muito com isso ..as pessoas q me veêm simplesmete perguntam o que è e eu respondo e PSORIASE e sempre tem alguem q comenta ah um amigo um vizinho um parente meu tem e a maioria sabe q nao e transmissivel..mas se algum dia eu ter q enfrentar o preconceit de alguem concerteza vou enfrenta-lo de cabeça erguida pois tenho o meu valor ..e sei q tem pessoas em situaçoes piores q a minha…meus amigos sempre me dao maior força perguntam, se mostram preocupados..somente agradeço a deus pela minha vida
Abril 14th, 2010 at 10:09 pm
Olá Fernanda,
Obrigado pela visita e pelo comentário. Continue com essa força!
Abril 16th, 2010 at 2:03 am
vendo o depoimentos das pessoas q sofre desta doença,eu tenho 3 anos q descubri q tenho esta doença!foi assim q entrei em depressao por as pessoas fica com medo da gente nao consigo nein emprego por calza desta terrivel doença hoje tomo cicloporina pois minha dematologista tendou todos os outro medicamento e nao deu resultado,somente q estou um pouco melhor uso muitas pomada feita na farmacia de manipulaçao,e uso oleo de amendoas doce uso a pomada psirin e umas outra feita na como ureia,acido salicilico,clobetasol coldcream,sa vez atacam mais minhas minhas mao q nein dou conta de tomar banho e nein fazer nada porq fico com as mao na carne viva,doi e coça muito meus pes tambem cria uma casca dura as unhas cai todas agora fica minha pergunta no ar se e considerada uma doença cronica porq o paciente q tem esta doença nao consegui um ouçilho doença pelo inss pois minha dematologista me deu um emcaminhamento pra eu entrar com ouçilho doença e nao consegui ate porq nao consigo emprego porq as pessoas tem nojo da pessoa q sofre desta doença sou descrimida por esta doença eu ainda tomo medicamento porq vem pelo sus se nao nao teria como comprar porq e medicamento muito caro e se eu nao tomar este medicamento meu corpo fica todo tomado de ferida e doi e coça muito e muito triste quem vive com esta doença
Abril 18th, 2010 at 1:11 pm
Olá Vilma,
Obrigado pela visita e comentário.
Entendo o que sente. Mas tenha força. Acredite, que tudo melhora!
Maio 4th, 2010 at 1:14 pm
tens razão helder… eu tambem tenho psoriase mais menos desde os meus 10 anos agora tenho 21 mas admito que n tem sido facil uns dias menlhores outros piores. mas tambem fico lixada com certas pessoas que se queixam que não vão a praia por causa sa borbulhas e outras coisas bem mais simples que os nossos problemas. agora estou a usar silkis pomada faz com que clarerei o vermelhao e diprosone creme faz desaparecer, mas por pouco tempo e no couro cabeludo diprosalic… tenho psoriase nos braços nas pernas na barriga e nas costas e no couro cabeldo. mas onde me chateia mais e nas pernas pk mesmo que desapareca fica sempre aquelas manchas catanhas e notasse muito pk tenho o tão de pele muito claro nas pernas. e vida temos que ser fortes custa muito quando nos olhamos ao espelho e vimos aquilo que nao goasta-mos… quando abrimos a popta do guarda roupa e não pode-mos vestir o que mais gostamos principalmente no verão… força para todos beijos
Maio 11th, 2010 at 11:53 pm
ola doentes de psoriase. Eu,infelismente tambem sofro deste mal de pele desde os meus 11 anos,mas felismente tenho a doença mais ou menos controlado com a ajuda da minha medica de familia porque fui a uma dermatologista,supostamente “boa”,que so foi boa para me levar o dinheiro da carteira e so me soube dizer que era uma doença cronica e nada mais me fez. o sitio onde tenho mais é no couro cabeludo e nas pernas e quando tenho aqueles dias mais stressantes,ui…ainda ontem rapei o cabelo porque nao aguentava tanta comichao…tenham força de vontade e sejam optimistas nao se deixei abater pela doença porque qto mais deprimidos andarem mais ela vos atormenta. força….
Maio 19th, 2010 at 1:49 pm
Olá Helder,
Escrevi há dois meses atrás, relatando que tinha cerca de 40% da superfície corpórea afectada.
Escrevo hoje com quase 0% da superfície afectada, tenho praticamente a pele toda limpa, como nunca tive em 14 anos de doença. Eu sei que é uma fase transitória e que ela volta, mas tenho a doença controlada. Tudo graças à Cuf Descobertas e ao tratamento com UVBs, que emite uma radiação baixinha, quase não cancerígena. A equipa é excelente e o meu dermatologista é um ser humano de mão-cheia.
Conselho vivamente a quem nunca lá foi para experimentar, “não custa”.
A espondiloartrite que me derivou da psoríase é que é mais chata… mas pronto! Um passo de cada vez.
Cumprimentos e as melhoras a todos nós
Maio 19th, 2010 at 1:50 pm
Quis dizer “praticamente não cancerígena”.
Agosto 20th, 2010 at 1:11 am
Olá, tenho psoriase desde os meus 12 anos, de momento tenho 23 e ao longo do tempo tive epocas com bastante, mas no ultimo ano comecei a colocar a minha pomada â noite e colocava pelicula em volta para nao sair da pele durante a noite, este pequeno gesto fez com que neste momento não tenha quase nada. tinha principalmente nos cotovelos e pernas..
Outubro 27th, 2010 at 3:24 pm
Eu tenho(tive)psoriase 2 vezes uma em 2000 e 2008-2010 no corpo todo menos no rosto essa demorou a sarar coçava muito usei sabonete Dove cremoso(beaut cream bar) e passou a coceira e tomei neotigason 10mg tres comp. ao dia hoje estou com o corpo limpo moro em copacabana e quando vou a praia eu uso loção solar bloqueadora de 30FPS e fico em baixo da Barraca porque ñ deve pegar sol porque ele ativa apsoriase e o creme eu usava diprojeta creme e muito bom outra coisa ñ deve abafar a ferida porque é pior claro se vc for a rua vá vestido por favor se vcs se derem bem apos secarem tudo pode parar de usar o sabonete + no inverno é bom usar para a pele ñ ficar ressecada – OBS. Por favor vá ao Médico e peça a receita melhoras a todos e um abraço – Rio, 27-10-2010
Novembro 21st, 2010 at 2:53 pm
ola Ana Moreira gostaria de saber qual o nome do dermatologista da cuf descobertas, ha 2 anos que ando a sofrer e so agora foi-me diagnosticado psoriase e alem das erupçoes não aguento com tanta comichão e de ficar louca.obrigado
Novembro 21st, 2010 at 3:50 pm
[...] uma lição de vida de quem sofre com a psoríase. A leitora Ana Moreira, no seu comentário ao artigo Psoríase é doença crónica!, deixou um testemunho bastante positivo sobre a forma [...]
Novembro 27th, 2010 at 3:19 am
Boa noite.
Nos finais do passado mes de Julho,apareceu-me uma “placa” no couro cabeludo.Nao se via mas eu sentia e dava um ligeirinho desconforto quando tocava e por vezes sentia alguma comichao.E eu que julgava ser caspa… E isto veio acrescentar peso á minha preocupaçao com a saude do meu cabelo pois tinha alguma queda ha uns meses. Resolvi entao marcar uma consulta de dermatologia na Cuf Descobertas. Foi entao dia 13 Setembro “A queda é normal,o cabelo está saudavel mas a menina nao tem caspa.A menina tem Psoriase.E nada tem a ver com a queda de cabelo” Tenho o q?!?! Sim,sou franca – desconhecia por completo esta doença. No momento fiquei muito assustada – e triste,confesso. Hoje,depois de ler varios testemunhos e de fazer varias pesquisas sobre este assunto tenho a plena noçao de q nao é pêra doce mas que tem tratamento.O meu caso é apenas no couro cabeludo-pelo menos ate agora. Quando aparecem as “super caspas” ,á noite aplico um creme hidratante que se chama Ureadin 30. Quando as “super caspas” caiem por completo – por norma 2 ou 3 dias depois – coloco um liquido durante 15 noites seguidinhas – Diprosalic soluçao cutanea. Tem passado rapidinho graças a Deus e nao tenho sinais noutras zonas do corpo.
Recordo-me que o medico quando me passou a receita, escreveu ao lado o dec. lei mas n valeu de nada pois isto nao é comparticipado,nao entra na tal lista..Ja percebi que isto nao é doença para preguiçosos pois se nao ponho os medicamentos certinhos ate ao fim,volta a aparecer de novo e em maior extensao.
Uma curiosidade,nao sei se é so comigo.. Nao posso comer azeitonas..Aparece-me logo “super caspas”!! =)
Um desejo de rapidas melhoras para todos! Por favor lembrem-se de ter cuidado com a alimentaçao – nada de muitas gorduras,alcool.. – hidratar muito bem toda a pele e apanhar solinho sempre que possivel.E calma nesse dia-a-dia! O stress nao ajuda nada no nosso caso.
FORÇA PESSOAL!!! Obrigado por partilharem o vosso conhecimento e experiencias. Espero ter ajudado tambem!
Novembro 30th, 2010 at 4:53 pm
olá a todos , sou novo por cá e a pouco tempo foi-me decretada psuriase pelo meu dermatologista, entretanto há duvidas que persistem como por exemplo : irá ficar para sempre no couro cabeludo?
outra questão também é, se o solario (fisioterapia) resulta mesmo ?
Eu tenho 17 anos e sempre tive algum carinho especial pelo meu cabelo é um pouco grande, mas contudo os produtos que utilizo nao são nada praticos de utilizar com cabelo grande, nao quero que me interpretem mal porque nao sou nada do genero “mimado” que só quer andar com cabelo grande para fidalgo ver..Tambem nao o queria cortar pois notar-se-iam algumas “cascas” no couro cabeludo e nas orelhas .se alguém me poder ajudar agradecia do fundo do meu coraçao.
tenho tambem duvida em relaçao aos meus produtos por isso nao sei bem quais os melhores.
quanto a como tenho encarado a psuriase… é algo dificil de descrever pois nao pedi a ninguem para ter esta doença sendo que ainda passo por alguma situaçao de revolta, ainda por cima depois de me ter tão bem informado vim a ter cada vez mais a certeza que NINGUEM , antepassado meu alguma vez teve esta doença…
Desde já deixo os meus parabens a todos os relacionados com a criaçao deste espaço e a todos os que deixaram o seu contributo, ajudando-me a suportar todos os meu tabus e a enfrentar o quatidiano com o sorriso mais completo , Muito Obrigado
Janeiro 9th, 2011 at 2:28 am
Ola pessoal tenho psoriase nos meus pes sofro muito com isso ,sao horriveis meus pes tenho vergonha mas nao posso mudar né.. Gostaria de dizer a todos que sofro com isso que eu tenho uma amiga que tinha os pes iguais ao meus mas ela esta otima ficou boa com a pomada DAIVOBET mas esta pomada é muito cara nao tenho condiçoes de compra nao … mas espero te ajudado bjos a todos
Fevereiro 8th, 2011 at 1:24 pm
ola a todos estou aqui para parabeniza pelo belissmo trabalho sabre doenças cronicas
Fevereiro 8th, 2011 at 1:25 pm
ola a todos estou aqui para parabeniza pelo belissmo trabalho sabre doenças cronicas muitos precizao de saber mais sobre este assunto
Fevereiro 9th, 2011 at 4:23 am
Eu sou Brasileiro moro aqui nos EUA…e tenho uma coisa importante a dizer: Tenho psoriase em algumas partes do corpo….mas a minha psoriase! ela piora no verao ela nao gosta do Sol…….quando estou no Brasil, la e quente eu tenho muita psoriase chego nos Eua some totalmente…meu corpo fica limpo literalmente como agora por ex; estou super bem…..fico impressionado porque todos os medicos dizem que o sol e bom ……para mim e contrario…o frio e bom ..o sol piora……………..eu nao entendo ….bloqueiros..podem comentar? obrigado pela atencao que vc que esta lendo . ass Luppi.
Abril 14th, 2011 at 9:17 pm
ola eu tambem tenho psorise!a minha tambem nao se da com o calor e tambem acho estranho porque oico dizer que o calor faz bem !enfelizmente e uma doenca cronica que so melhora quando mando vir do porto uma pomada caseira,mas depois volta novamente e piora no verao.se alguem estiver interessado posso dar o n telefone porque a pessoa em causa manda pelo correio .as melhoras para todos
Agosto 18th, 2011 at 10:32 pm
tenho psoriase e gostaria de saber se no meu caso que palmo palntar(pés e mãos)consigo chegar a me aposentar pois sou motorista e estou incapacitado as minhas atividades laborais