Há uns meses falámos neste espaço da petição pelo reconhecimento da psoríase como doença crónica iniciada pela PSOPortugal – Associação Portuguesa da Psoríase. Escrevemos também noutra altura que, neste âmbito, a associação foi recebida pelos grupos parlamentares do Bloco de Esquerda, CDS/PP, PS, CDU e PSD. O intuito foi tentar sensibilizar os deputados para a necessidade do Serviço Nacional de Saúde classificar a psoríase como doença crónica. (Há muito tempo que este problema de pele é reconhecido pelos médicos como doença crónica.)
E tudo correu pelo melhor. O dia 28 de Janeiro de 2010 irá ficar na história da psoríase em Portugal. «Psoríase já é doença crónica: doentes estão isentos da taxa moderadora» noticia o edição on-line do jornal i.
O Parlamento aprovou hoje o reconhecimento da psoríase como uma doença crónica, ficando os doentes isentos de pagar taxas moderadoras e passando os medicamentos queratolíticos e antipsoriáticos a ser comparticipados pelo escalão máximo.
As medidas decorrem de projectos de lei do Bloco de Esquerda e do CDS-PP, que hoje propuseram ao Parlamento o reconhecimento desta doença de pele como crónica e a alteração do regime de comparticipação dos medicamentos das pessoas afectadas.
“O objectivo é corrigir algumas injustiças que persistem no nosso sistema de apoio social e no domínio da assistência a determinadas doenças”, justificou o deputado bloquista João Semedo.
Pelo CDS-PP, o deputado João Serpa Oliveira lembrou que esta é uma doença cujo tratamento “exige medicamentos de uso exclusivo” e que os doentes pagam, em média, cerca de três mil euros por ano pelo tratamento. “É uma doença extremamente invalidante e é a terceira causa de suicídio”, frisou. [...]
Obrigado a quem de direito. Obrigado.
Atenção: Este blogue visa estreitar relações entre doentes com psoríase, partilhando experiências que permitem melhorar a qualidade de vida de quem padece deste problema. Cada caso é um caso, e cada tratamento neste espaço sugerido, por mais eficaz que possa parecer, deverá ser sempre acompanhado de supervisão médica.
Não me responsabilizo por quaisquer consequências indesejáveis que surjam por uso adequado ou inadequado do referido nos artigos e nos comentários de leitores.
BRUTALLLLLL!!!
Finalmente! vou poupar 3 euros +/-
É pena que se continua a “pagar os olhos da cara” pelos medicamentos.
Por mês gasto mais de 100 euros(nas crises chega a 140/170), a contar com os cremes considerados cosmeticos.
Já agora não tomem a porcaria do medicamento chamado Neotigason. É eficiente na descamação, sem duvida… mas aummentou a minha psoriase, duas vezes mais.
Olá Cardal,
Boas vindas ao blogue e obrigado pelo comentário.
Olá a todos! Andava a dias vendo coisas sobre a psioriase, quando entrei aqui no vosso blogue e gostei muito!Dos comentarios e das dicas sobre esta doença que me dá cabo da cebeça destes os 14/15 já tenho 37
no inicio da doença sofri muito especialmente porque tinha muito no couro cabeludo e com tanta “porcaria” que ponha
o meu querido cabelo foi-se indo e isso mexia muito comigo…bem nao me posso queixar muito porque a minha psioriase parece que me deu treguas e nalguns lugares como cotovelos unhas desapareceram e no couro cabeludo tenho muito menos e consigo controlar com keratosane 30 que ponho quando sinto o couro cabeludo seco,só tenho um sitio que nao está bom, o penis e junto ao anus…e foi isso que me levou a escrever um pouco da minha historia porque vi algures aki alguem perguntar como funciona agora os medicamentos por ja ser doença cronica…fui antes de ontem ao meu dermatologista por causa do penis ( já tinha mais dor que prazer na relaçoes…) e ela me explicou que 1º tem que sair em diario da republica e so depois entra em vigor e o dermatologista tem que escrever esse artigo na receita para ser valido, mas é so valido para os medicamentos que ja sao comparticipados, os que nao sao vamos pagar igual a hoje como p ex um sabao liquido
Boa noite,
Podem informar-me o que é necessário fazer para se poder usufruir dos beneficios acima referidos?
Obrigada,
ola amigos sou novo por estas andanças mas sofre desse mal terrivel k é a psoriase..garças a dewusn k tenho mt pouco mas gostaria de puder contribuir kom algumas informaçoes ke vcs queira caerca de medicamentos oun algo mais
Olá Lurdes,
Bem-vinda ao blogue e obrigado pelo comentário.
Pode ser que algum leitor a possa esclarecer.
Olá jasa1965,
Obrigado pela visita e comentário.
Caso queira contribuir com algum artigo seu para este blogue, por favor entre em contacto.
Olá paulo,
Bem vindo ao blogue! Obrigado pelo seu comentário e testemunho.
Olá Helder,
Muitos parabéns por este espaço, foi uma grande e altruísta iniciativa, tenho a certeza que já terá melhorado a vida de muitos pacientes com psoríase que o visitam, devido à partilha de experiências, e principalmente, tratamentos.
Sofro de psoriase desde os 11 anos, actualmente tenho 25. Começou no couro cabeludo, depois pernas, braços e ao poucos pelo corpo todo. Tenho cerca de 40% da área corporal afectada. Também já tenho vários sintomas de artrite psoriática, que piora devido a uma escoliose na coluna. Tudo piora com os corticosteróides, mas é difícil largá-los. É uma chatice, não mata mas moi. E dói, porque quando estou pior tenho dores nas lesões.
Mas enfim, a vida é mesmo assim, que se pode fazer? Nem tudo é mau, aprendemos a olhar para as coisas de outra forma, eu rio-me quando alguém que conheço não vai à praia porque lhe apareceu uma borbulha nas costas, ou porque tem um calo num sítio qualquer ou um corte. Pobres de espírito…
Havemos um dia todos ganhar esta batalha, e até lá… sol, muito sol, e no Inverno tentarmos aguentar, muita calma, muito desporto, e boa mesa, porque a vida vale pelos prazeres que ela nos proporciona…
Beijinhos
Olá Ana,
Obrigado pela sua visita! Muito obrigado pelo gentil comentário.
Fico muito feliz que este espaço possa ajudar quem precisa.
Sei bem do que padece; também sofro de artrite psoriática e escoliose.
Continue com esse espírito positivo e sentido de humor. Acredite, é meio caminho andado para melhorar. Também tento sempre pensar positivo face à doença.
Tudo de bom para si! Volte sempre!
OLÁ HELDER ESTOU LENDO TODOS OS COMENTÁRIOS POSSÍVEIS E ESTOU GOSTANDO MUITO. ADOREI O BOM HUMOR DA ANA. MAS ACREDITO QUE ASSIM COMO EU, NEM SEMPRE ELA ESTÁ BEM HUMORADA. MAS É BOM LER ESSAS COISAS LINDAS DÁ MAIS ÂNIMO NA GENTE
Olá Carla,
Bem vinda ao blogue e obrigado pelo comentário.
Sim, nem todos os dias são fáceis! Mas há que sempre pensar positivo.
ola .vim parabenizar os q felizmente conseguiram o cotrole da psoriase ja faz um ano q tenho no começo foi dificil mas contei com o apoio de amigos e parentes ..sou d piaui e n sei se e por falta de atençao ou se realmente o preconceito n e muito forte ..mas por onde ando nao sofro muito com isso ..as pessoas q me veêm simplesmete perguntam o que è e eu respondo e PSORIASE e sempre tem alguem q comenta ah um amigo um vizinho um parente meu tem e a maioria sabe q nao e transmissivel..mas se algum dia eu ter q enfrentar o preconceit de alguem concerteza vou enfrenta-lo de cabeça erguida pois tenho o meu valor ..e sei q tem pessoas em situaçoes piores q a minha…meus amigos sempre me dao maior força perguntam, se mostram preocupados..somente agradeço a deus pela minha vida
Olá Fernanda,
Obrigado pela visita e pelo comentário. Continue com essa força!
vendo o depoimentos das pessoas q sofre desta doença,eu tenho 3 anos q descubri q tenho esta doença!foi assim q entrei em depressao por as pessoas fica com medo da gente nao consigo nein emprego por calza desta terrivel doença hoje tomo cicloporina pois minha dematologista tendou todos os outro medicamento e nao deu resultado,somente q estou um pouco melhor uso muitas pomada feita na farmacia de manipulaçao,e uso oleo de amendoas doce uso a pomada psirin e umas outra feita na como ureia,acido salicilico,clobetasol coldcream,sa vez atacam mais minhas minhas mao q nein dou conta de tomar banho e nein fazer nada porq fico com as mao na carne viva,doi e coça muito meus pes tambem cria uma casca dura as unhas cai todas agora fica minha pergunta no ar se e considerada uma doença cronica porq o paciente q tem esta doença nao consegui um ouçilho doença pelo inss pois minha dematologista me deu um emcaminhamento pra eu entrar com ouçilho doença e nao consegui ate porq nao consigo emprego porq as pessoas tem nojo da pessoa q sofre desta doença sou descrimida por esta doença eu ainda tomo medicamento porq vem pelo sus se nao nao teria como comprar porq e medicamento muito caro e se eu nao tomar este medicamento meu corpo fica todo tomado de ferida e doi e coça muito e muito triste quem vive com esta doença
Olá Vilma,
Obrigado pela visita e comentário.
Entendo o que sente. Mas tenha força. Acredite, que tudo melhora!
tens razão helder… eu tambem tenho psoriase mais menos desde os meus 10 anos agora tenho 21 mas admito que n tem sido facil uns dias menlhores outros piores. mas tambem fico lixada com certas pessoas que se queixam que não vão a praia por causa sa borbulhas e outras coisas bem mais simples que os nossos problemas. agora estou a usar silkis pomada faz com que clarerei o vermelhao e diprosone creme faz desaparecer, mas por pouco tempo e no couro cabeludo diprosalic… tenho psoriase nos braços nas pernas na barriga e nas costas e no couro cabeldo. mas onde me chateia mais e nas pernas pk mesmo que desapareca fica sempre aquelas manchas catanhas e notasse muito pk tenho o tão de pele muito claro nas pernas. e vida temos que ser fortes custa muito quando nos olhamos ao espelho e vimos aquilo que nao goasta-mos… quando abrimos a popta do guarda roupa e não pode-mos vestir o que mais gostamos principalmente no verão… força para todos beijos
ola doentes de psoriase. Eu,infelismente tambem sofro deste mal de pele desde os meus 11 anos,mas felismente tenho a doença mais ou menos controlado com a ajuda da minha medica de familia porque fui a uma dermatologista,supostamente “boa”,que so foi boa para me levar o dinheiro da carteira e so me soube dizer que era uma doença cronica e nada mais me fez. o sitio onde tenho mais é no couro cabeludo e nas pernas e quando tenho aqueles dias mais stressantes,ui…ainda ontem rapei o cabelo porque nao aguentava tanta comichao…tenham força de vontade e sejam optimistas nao se deixei abater pela doença porque qto mais deprimidos andarem mais ela vos atormenta. força….
Olá Helder,
Escrevi há dois meses atrás, relatando que tinha cerca de 40% da superfície corpórea afectada.
Escrevo hoje com quase 0% da superfície afectada, tenho praticamente a pele toda limpa, como nunca tive em 14 anos de doença. Eu sei que é uma fase transitória e que ela volta, mas tenho a doença controlada. Tudo graças à Cuf Descobertas e ao tratamento com UVBs, que emite uma radiação baixinha, quase não cancerígena. A equipa é excelente e o meu dermatologista é um ser humano de mão-cheia.
Conselho vivamente a quem nunca lá foi para experimentar, “não custa”.
A espondiloartrite que me derivou da psoríase é que é mais chata… mas pronto! Um passo de cada vez.
Cumprimentos e as melhoras a todos nós
Quis dizer “praticamente não cancerígena”.